У Харкові медики і влада спільно займатимуться проблемами профілактики рідкісних хвороб, – Світлична

Про це на своїй сторінці у "Фейсбук" написала голова Харківської ОДА Юлія Світлична, передає Depo.Харків.

 

"Сьогодні в Україні 1 дитина з 2000 народжується з орфанним діагнозом. 80% цих захворювань генетично обумовлені, лише 5% хворих в Україні знають свій справжній діагноз. Лише 6 видів орфанних захворювань входять у скрінінг при народженні в Україні, в той час як в європейських країнах – кілька десятків, а в США – майже 60. За цією статистикою стоять конкретні життя конкретних людей. І на жаль, сьогодні лікарі не завжди мають можливості чітко діагностувати таких пацієнтів", - зауважила Світлична.

 

Голова ОДА підкреслила, що для того, щоб брак необхідної інформації та досвіду не став фатальним, сьогодні було укладено Меморандум про поєднання зусиль у профілактиці рідкісних хвороб.

 

"Харківщина вже є центром діагностики і симптоматичного лікування. Тепер маємо на меті впровадити удосконалену ранню діагностику і пожиттєве лікування рідкісних хвороб, та розвинути відповідальне батьківство. Жодні захворювання – не вирок, якщо є консолідована система надання допомоги таким сім’ям", - підсумувала вона.

 

 

Довідка Depo.Харків. У Харкові 25 червня проходить форум "Майбутнє в сьогоденні". Організатором форуму виступив харківський "Міжобласний спеціалізований медико-генетичний центр – центр рідкісних (орфанних) захворювань". На форумі будуть представлені існуючі проблеми рідкісних захворювань та обговорені шляхи їхнього подолання через конкретні дії учасників – представників влади, медичних та освітніх закладів, батьківських організацій та громадських асоціацій.

 

Форум має на меті висвітлення сучасних проблем сімей, в яких народжуються діти з означеними патологіями та розповсюдити накопичений унікальний досвід пренатального програмування народження здорової дитини.