В Харькове медики и власти совместно будут заниматься проблемами профилактики редких болезней, – Светличная

Об этом на своей странице в "Фейсбук" написала председатель Харьковской ОГА Юлия Светличная, передает Depo.Харьков.

 

"Сегодня в Украине 1 ребенок из 2000 рождается с орфанним диагнозом. 80% этих заболеваний генетически обусловленные, лишь 5% больных в Украине знают свой настоящий диагноз. Только 6 видов орфанным заболеваниям входят в скрининг при рождении в Украине, в то время как в европейских странах – несколько десятков, а в США – почти 60. За этой статистикой стоят конкретные жизни конкретных людей. И к сожалению, сегодня врачи не всегда имеют возможности четко диагностировать таких пациентов", - отметила Светличная.

 

Председатель ОГА подчеркнула, что для того, чтобы недостаток необходимой информации и опыта не стал роковым, сегодня был подписан Меморандум об объединении усилий в профилактике редких болезней.

 

"Харьковщина уже является центром диагностики и симптоматического лечения. Теперь цель - внедрить усовершенствованную раннюю диагностику и пожизненное лечение редких болезней, и развить ответственное отцовство. Никакие заболевания – не приговор, если есть консолидированная система оказания помощи таким семьям", - подытожила она.

 

 

Справка Depo.Харьков. В Харькове 25 июня проходит форум "Будущее в настоящем". Организатором форума выступил харьковский "Межобластной специализированный медико-генетический центр – центр редких (орфанных) заболеваний". На форуме будут представлены существующие проблемы редких заболеваний и обсуждены пути их преодоления через конкретные действия участников – представителей власти, медицинских и образовательных учреждений, родительских организаций и общественных ассоциаций.

 

Форум имеет целью освещения современных проблем семей, в которых рождаются дети с патологиями, и распространить накопленный уникальный опыт пренатального программирования рождение здорового ребенка.