Бар'єри – тільки в голові: Як суспільство позбавляє вибору людей з інвалідністю

Харків'янка Іва Стишун – арт-кураторка, художниця та організаторка соціально-мистецьких проектів. Свого часу вона мала можливість пересвідчитись, як бар'єри та перепони заважають самореалізації людей з інвалідністю. Сама Іва є нечуючою людиною. Також вона активістка, яка бореться за інклюзію. Свій рецепт вийти за межі створеного суспільством обмеженого світу вона розповіла в інтерв'ю Depo.Харків.

Іво, розкажіть, будь-ласка, як ви вирішили стати художницею?

– Малювати я почала рано – десь з шести років. Це не було моїм бажаннями. Скоріш за все, це щось ситуативне – батьки хотіли, щоб я вчилась малювати. Така у них була мрія. І в мене це виходило. В принципі, я багато що любила робити, але сконцентрувалася саме на ліпленні, малюванні. Вступила в художній ліцей, а потім – в Худпром. І це було для мене тяжко.

Що я пам'ятаю з дитинства, – це те, що мені подобалось організовувати, влаштовувати ігри, громадські ініціативи. В мене весь час були спектаклі, всі діти з села брали участь в якихось моїх проектах – кінопоказах, виступах. Я навіть організувала спільноту захисту дворів. Але чомусь сконцентрувалася саме на творчих навичках – писала вірші, картини. Проте були моменти, коли я знову поверталася до організаторської роботи. Наприклад, оформлювала КВК. Перейшла в театральний інститут, там більше займалася стенографією, роботою в команді. Участь в процесах за участі людей мені була більше до вподоби.

Із якими проблемами та бар'єрам вам довелося зіткнутися?

– Найскладнішим для мене було те, що я не чую. А весь процес навчання в наших вишах відбувається в форматі лекцій. Мені було важко їх відвідувати, особливо в Худпромі, де лекції були розраховані на велику кількість людей. В великому лекційному залі мені нічого не було чути. Я чомусь не розуміла, що це моя потреба і що можна звернутися за допомогою або вимагати для себе якійсь індивідуальні умови. Я намагалася впоратися сама, ходила в бібліотеки. І, відповідно, всі ці пропуски лекцій псували мені ситуацію в навчанні. Мені доводилось якось виправдовуватися, поясняти. Врешті-решт, мене відрахували з Худпрому. В театралку я поступила вже після нього, але і там довго не затрималася. Не вийшло затриматись, бо я вчилась на театрального критика, а там треба було чути спектаклі. А я їх не чула. Я зрозуміла, що мій слух не дає мені можливість опанувати ці професії. Але оскільки це було вже два інститути, дві спроби, на третю я якось не наважилась. І просто самітницею поїхала в село та намагалася зрозуміти, що хочеться робити.

Як це потім вплинуло на вашу творчу кар'єру?

– Я пройшла свій шлях, намагаючись бути творчою людиною, критиком. Кафедри мистецтвознавства в Худпромі тоді ще не було, тому я поступила на театрознавство. Планувала зрозуміти мистецтво як теорію. Вони дали мені два трохи різних ракурси – коли ти твориш мистецтво та коли ти його оцінюєш стороннім поглядом, намагаєшся об'єктивно оцінити, знайти певні критерії. Також я відчула, як тяжко людині, що має певні обмеження, конкурувати на рівні, існувати в загальній змагальній системі. Ти в все одно витрачаєш більше ресурсів та не достягаєш того, чого хочеш, розчаровуєшся в цьому. І в якісь момент я сконцентрувалася на тому, щоб творити щось руками. Я робила барельєфи, отримувала за це гроші. Це було доволі модним в кінці 1990-х – початку 2000-х.

Я зосередилася не на творчості, а на зароблянні грошей. Вирішила, що творчу конкуренцію я просто не подужаю. Спілкуватися мені було важко. Тому я не ходила на виставки, не слідкувала за розвитком мистецтва. Але в будь-якому разі, якщо ти щось цінуєш – мистецтво чи творчий дух – це все просить виходу. І з часом я зрозуміла: якщо робиш річ на замовлення, то все одно не можеш реалізуватися як творча людина. Ти обмежений тими умовами, крім того, її, цю річ, ніхто не бачить. Це якась закрита ситуація. Я згадала, що хочу спілкуватися з людьми і робити спільні проекти. Але саме досвід того, що я щось долала, дав мені розуміння, кого саме кликати у свої проекти.

Розкажіть, будь ласка, про свою співпрацю з людьми з інвалідністю. Як вони включені у творчий процес?

– Я ніколи не намагалася кликати якісь розкручених, популярних художників, які у всіх на очах і мають купу виставок. Я знаходила людей, про яких ніхто не знає. Людей, які також трохи вразливі, які також трохи "випали з обійми", як і я. Мені це було до вподоби. Бо такі люди відгукувались, вони цінували увагу, цінували ті можливості, які я їм пропонувала, і не ставили якісь жорсткі умови. Так виходила командна робота, коли всі зацікавлені в результаті. Люди, які не звикли бути учасниками виставок чи якихось проектів, згуртувалися в команду. Бо це для них новий досвід, це їм цікаво. А для мене це було більше не про мистецтво, не про творчість – це був соціальний проект, який допомагає об'єднати різних людей.

Там були люди, яких я знала. Я знала, що дівчина на візку малює, що вона вчилася в "художці", і в неї є картини. Я їх попросила показати. Вона не вважала свої картини чимось значимим та важливим, тому для неї було відкриттям, що вони мають якусь цінність, можуть бути частиною експозиції, викликати якісь емоції. І проживання цього нового досвіду дало мені сил. Бо цього в мене не сталося, я не змогла стати таким творцем, в якого є пізнаваний почерк, авторський стиль, якісь шанувальники, виставки. Але я змогла створити таку історію для тих, у кого також була складна ситуація, хто випав з цього світу та не брав в ньому участь.

І зараз, наприклад, ми замислюємося над тим, що незрячі люди ліплять, і їхні роботи також можна експонувати. Це достойно, це незвичайно, бо вони не очікують побачити себе в ролі автора якогось арт-об'єкта. Бо вони незрячі, і це такий дисонанс. Та і глядачі не очікують побачити роботи незрячої людини. І це мене надихає. Це нові можливості, нові ракурси, до яких люди ще не звикли – побачити на одній виставці роботи як професійного художника, так і аматора. Люди до цього не звикли, але коли бачать ці роботи поруч, цієї різниці вони не помічають. А якщо помічають, то намагаються це якось збалансувати. Бо в загальному контексті це сприймають як мистецтво. В принципі, я приходжу до того, що саме життя – це мистецтво. І твоя історія – це також мистецтво.

Чи доводилось вам – в повсякденному житті, творчості – стикатися з нетерпимістю?

– Дуже часто. По-перше, найбільший бар'єр, який я відчуваю – це те, що всі люди хочуть бути почутими. Через те, що я їх не чую, багато хто сприймає це як подразник, який викликає дискомфорт. І їм не хочеться зі мною працювати, не хочеться зі мною взаємодіяти. Бо я просто не можу почути те, що вони намагаються до мене донести. Але насправді мій шлях як арт-кураторки почався з того, що я загадала собі бажання на Новий рік: не щось придбати, а від чогось відмовитися. Я відмовилася від перфекціонізму та ідеалізму. Від якихось очікувань чи якихось конкретних планів: "От, я хочу щось зробити і воно має бути саме таким". Я сказала, що погоджуюсь на будь-які пропозиції, кажу "так", а потім дивлюся – виходить чи ні. Пропоную будь-які свої ідеї, намагаюся їх втілити. І дивлюсь – вийшло чи ні. Саме відмова від перфекціонізму та ідеалізму дала мені ту силу та енергію.

Причому не тільки мені, а й тим, хто в себе не вірив. Ми зі скульптором Владом ходимо на радіо, телебачення. І він встидається, не вірить у себе. У нього досі є цей ідеалізм та перфекціонізм. А я, як тільки прибрала це зі свого життя, почала більше приймати різних людей. І зрозуміла, що мене також можуть приймати. Тобто не треба ховатися за якимись рамками та шаблонами. Коли є можливість взаємодіяти інакше, робити це по-різному… І ці бар'єри все одно існують у нас в голові, а не в житті. Нам здається, що світ влаштований певним чином. Ми намагаємося підтримувати цей порядок. Але там, де ми намагаємося влаштувати маленький світ, де все інакше, де ми в темряві ліпимо чи влаштовуємо виставки, там відбувається якась чудесна метаморфоза. І всі розуміють, що можна і так жити та взаємодіяти. Що ці бар'єри були не такими серйозними та важливими. Коли я кажу, що можна торкатися картини чи скульптури, люди не одразу можуть до цього звикнути. Це для них бар'єр. В них в голові табличка – "не чіпати руками!".

Як, на ваш погляд, можна покращити життя людей з інвалідністю? Насамперед це стосується особистостей творчих, активних, які не бажають сидіти вдома.

– У першу чергу, їм потрібно дати можливості та вибір. Проблема в тому, що ми думаємо за цих людей. Ми намагаємося самі придумати, що їм потрібно. І в результаті у них немає вибору. Наприклад, глухі люди в основному навчаються в педагогічному університеті Сковороди та стають педагогами. Якщо у них є якась інша мрія – то не завжди є можливість її втілити. Також їм пропонують навчатися на легку промисловість в Києві та в зубопротезному технікумі в Харкові. Але це обмежений вибір. Якщо людині хочеться стати театральним критиком, то вона вже стикається з тим, що не може цього зробити. Але якщо був рухомий рядок в театрі або було вирішене питання з доступністю – то у неї був би цей вибір. Основна проблема – саме у виборі та можливостях. Коли вибір обмежений, людина не відчуває себе в цьому світі цінною, потрібною та вільною. Вона починає робити щось, що лежить на поверхні. І намагається таким чином вижити в обмеженому просторі. І не думає про те, що в неї є ще якісь можливості.

Я спілкуюсь з людьми, які пересуваються на візках. Вони намагаються знайти дуже багато аргументів, чому не виходять з дому. А чому? Це захисна реакція. Бо якщо зізнатися, що їм хочеться виходити, але вони не можуть, то їм буде погано, боляче та гірко. І вони самообманом намагаються знайти позитивні моменти. Тому на моїй виставці були пейзажі, які намалювала дівчина на візку. Вони супроводжувалися лишень однією фразою: "Я хочу, щоб світ став доступним". Вона бажає цих просторів, цих пейзажів. Але не може до них дістатися. І це – можливості та вибір. Зайти в певний простір і робити те, що хочеться. А не те, на що мені вказали: "От тобі інклюзивне, доступне. А це тобі не підходить".

Що має зробити суспільство, щоб розширити можливості для людей з інвалідністю?

– Мені багато разів казали: "О, ви ж не чуєте. Ви можете працювати руками, малювати, стати фотографом". А я зрозуміла, що якщо не реалізую свою мрію, своє бажання працювати з людьми, то я так і залишуся нещасливою – і в плані творчості, і самореалізації. І як би мені не було тяжко працювати з людьми, скільки би я не стикалася з труднощами – це мене тішить. Бо це саме те, чого я хочу. І я наважитися на це. Вийти з цієї кімнати, почати займатися тим, що ти хочеш – це важко. Неможна вимагати від людини, щоб вона приїхала на візку та сказала: "Я хочу танцювати". Для неї буде мало можливостей. Але якщо ми дамо їх більше, то вона зможе. А так для цієї людини це дуже тяжкий крок.

Те ж саме про незрячих. Вони навіть не думають, що можуть бути художниками. Але я дізналася, що в Києві є така практика, там навіть навчають бути фотографами. Бо в них хороше просторове мислення, вони можуть уявити траєкторію, композицію. А потім ознайомитися зі своєї фотографією за допомогою рельєфної картинки і зрозуміти, чи правильно вона зроблена. Але таку можливість потрібно було придумати та створити. Самі люди цього не можуть. І чим більше ми дамо вибору, чим в більшій кількості інститутів може навчатися людина з інвалідністю, тим більше людей буде навколо нас. І ми почнемо розуміти, що у них потреби не пов'язані з інвалідністю. І них людські потреби, у всіх свої інтереси, свої бажання. Вони всі різні. І те, що вони гуртуються разом, – це тільки тому, що у них нема інших можливостей. А насправді вони мають бути повністю інтегрованими в суспільство та бути присутніми всюди.

І та ситуація, коли мене в інституті назвали профнепридатною – це не має бути перепоною. Я тоді прийняла це як вирок. І жила з цим дуже довго, страждала, не намагалася вийти з цієї обмеженої сфери, бульбашки. В результаті я дуже мало знала цікавих людей, дуже мало знала про світ і пропустила величезну частину свого життя. Яку зараз я намагаюся надолужити. Я бачу дівчат та хлопців, які навчаються в НВК (навчально-виробничі комбінати, – ред.) для людей з вадами слуху. Вони такі активні, такі цікаві! І тут же я думаю – а куди вони далі підуть? В який виш? Вони всі різні, а їм пропонується один чи два технікуми або інститути з доступною кафедрою. В них немає вибору. І це насправді дуже сумно.