Депутати Харківщини попросили Кабмін допомогти з ліками для важкохворих

Про це кореспонденту Depo.Харків повідомили в прес-службі облради.

"На сьогодні ідентифіковано близько 8 тисяч рідких захворювань, з них понад 5 тисяч – спадкові. Питома вага орфанних захворювань, спричинених генетичними факторами, становить до 80%, інші 20% – це хвороби, які мають бактеріальну, вірусну, алергічну природу чи спричинені несприятливими екологічними факторами. Понад 75% орфанних захворювань діагностують у дітей, 30% з яких не доживають до 5 років. А 50% орфанних захворювань спричиняють інвалідність", - зазначили в прес-службі.

В Харківській області зареєстровано більше 35 тисяч людей, що страждають на орфанні захворювання. На їх лікування потрібно більше 500 млн. грн.

В зверненні наголошено, що перелік рідкісних захворювань, визначених МОЗ України, розширений зі 171 до 256 нозологій, на лікування яких, в місцевих бюджетах різних рівнів запланувати в повному обсязі відповідні видатки неможливо, що в свою чергу суперечить Порядку забезпечення лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання людей, які страждають на рідкісні захворювання.

Тому обласна рада пропонує ВР та Кабміну узгодити перелік орфанних захворювань, визначивши першочерговість забезпечення громадян, які страждають на рідкісні захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного харчування, з обов’язковим врахування реальних можливостей як державного, так і місцевого бюджеті; визначити нозології орфанних захворювань, вікові групи пацієнтів та рівні бюджетів, з яких повинно фінансуватися лікування; забезпечити своєчасне та повноцінне виконання медичних заходів окремих державних програм та комплексних заходів програмного характеру; збільшити фінансовий норматив бюджетної забезпеченості на охорону здоров’я при обрахунку медичної субвенції з державного бюджету місцевим бюджетам; прийняти відповідні законодавчі акти, спрямовані на проведення обов’язкового селективного скринінгу подружніх пар, забезпечення пренатальної діагностики, та обов’язкове розроблення, затвердження та фінансування Національної програми з удосконалення медико-генетичної допомоги.